Популярный интернет-флэшмоб Ice Bucket Challenge, собравший 220 миллионов долларов в 2014 году, профинансировал исследования ученых группы Project MinE, которые открыли новый ген, связанный с риском развития бокового амиотрофического склероза — болезни, вызывающей паралич мышц и не имеющей лечения на сегодняшний день.
Американская ассоциация БАС (БАС — боковой амиотрофический склероз) 27 июля сообщила, что ученым из Медицинской Школы при Массачусетском университете удалось найти новый ген NEK1, который вызывает риск развития болезни.
В открытии гена, по данным ассоциации, приняли участие более 80 ученых из 11 стран мира, и все они работают в исследовательской программе Project MinE, которая задалась целью открыть все гены, отвечающие за развитие бокового амиотрофического склероза (БАС).
БАС — это тяжелое нейродегенеративное заболевание, которое приводит к гибели нервных клеток, отвечающих за двигательные функции организма и приводит к атрофии мышц и двигательному параличу. Среди известных людей с этой болезнью — выдающийся физик Стивен Хокинг, американский бейсболист Лу Гериг, китайский политический лидер Мао Цзэдун.
Лечения для этой болезни на сегодняшний день не найдено, поэтому ученые надеются, что изучив гены, вызывающие заболевания, им удастся найти и способ исцеления от него.
Флешмоб Ice Bucket Challenge, по правилам которого люди обливались ледяной водой и публиковали видео в соцсетях, передавая эстафету друзьям, собрал за первые 30 дней около 100 миллионов долларов. За все время кампании, по данным Ассоциации БАС, было собрано 220 миллионов долларов.
«Ice Bucket Challenge позволил найти новые источники финансирования по всему миру. Такое международное сотрудничество помогает нам понять причины появления бокового амиотрофического склероза», — написал исследователь медицинской школы Массачусетса Джон Ландерс в заметке, опубликованной на сайте ассоциации.
Исследователь отметил большую роль флешмоба. По его словам, Ice Bucket Challenge — это яркий пример успешной благотворительной кампании.
Ice Bucket Challenge
Ice Вucket Сhallenge (испытание ведром ледяной воды — перевод с англ.) — интернет-флэшмоб, призванный помочь людям с боковым амиотрофическим склерозом, начался в августе 2014 года.
По правилам флешмоба, обливший себя ведром ледяной воды участник акции должен перечислить в благотворительный фонд Американской ассоциации БАС 10 долларов и должен бросить вызов ещё трём участникам.
В течение 24 часов принявшие вызов должны сделать то же самое, засняв процесс на видео. В случае, если они отказываются от участия в акции, они должны внести пожертвование в благотворительный фонд в размере 100 долларов.
Считается, что автором флешмоба является американский бейсболист Пит Фрейтс, который опубликовал правила эстафеты после того, как врачи нашли у него амиотрофический склероз и спустя некоторое время он не смог передвигаться, есть и говорить.
Акция обрела большую популярность после того, как к ней присоединились известные личности, как основатель социальной сети Facebook Марк Цукерберг, основатель Microsoft Билл Гейтс, актер Вин Дизель и бывший президент США Джордж Буш.
Флешмоб добрался и до Кыргызстана, однако участники кыргызского Ice Вucket Сhallenge решили помочь Центру Защиту Детей, который помогает детям из малоимущих семей. На вызов откликнулись основатель Kloop.kg Бектур Искендер, блогер Эльдана Сатыбалдиева, телеведущие Ассоль Молдокматова, певица Зарина Хасанова и фотограф Евгений Чистяков.
Акция неоднократно подвергалась критике со стороны журналистов, активистов и других общественных деятелей, которые утверждали, что акция приобрела не благотворительный характер, а стала некой «саморекламой» для тех, кто к ней присоединился. Ice Вucket Сhallenge обвиняли в неэффективности, а также в бесполезной трате воды.
Авторы: Ольга Овсянникова, Ксения Иванова
