На сегодняшний день в кыргызских медицинских вузах нет отдельных курсов по изучению аутизма. Это влечёт за собой отсутствие специалистов, которые могли бы ставить диагноз и заниматься реабилитацией детей с аутизмом.

Освещенный окнами с обеих сторон кабинет. Он оформлен в светлых бежевых тонах так, чтобы создавалась атмосфера тепла и ничего не отвлекало от занятий. В центре комнаты стоят восемь парт, и почти на каждой фотография ребенка. Всего шесть фотографий. На одной из них — Рабига.

Рабига.
Рабига.

Ей семь лет и она должна была пойти в сентябре в первый класс, но вместо этого Рабига обучается в этом кабинете. Взрослые говорят, что здесь она научится читать и писать. И еще начать общаться с другими детьми, чтобы пойти в школу. Но Рабига не любит, когда что-то меняется.

Первые симптомы аутизма начали проявляться у Рабиги четыре года назад. Её мать — Айдай — долго не могла смириться с диагнозом, потому что не верила, что такое может произойти с её дочерью, которая развивалась так же, как и её сверстники.

IMG_2970wb

«Родители очень переживают, когда узнают, что у ребенка аутизм. Семьи раскалываются, часто происходит, что отец бросает семью. В том же транспорте люди плохо относятся к нетипичному поведению ребенка. Родители начинают меньше общаться со своими родственниками, их в последствии не приглашают в гости или избегают встреч», — говорит Айдай.

Илгиз
Илгиз

Все началось, когда Рабига перестала смотреть в глаза матери.

«Я стала обращать внимание, когда она начинала плакать без причины, как мне казалось на тот момент. Было все хуже и хуже. Складывалось ощущение, что Рабига устраивала истерики на ровном месте. Те слова, которые она знала, перестала их употреблять. Истерику вызывала смена маршрута. Даже если мы меняли путь не так значительно, у моей дочери начиналась паника. Рабига ложилась на пол и не хотела сдвинуться с места. Через какое-то время, мы пошли к врачу, который поставил диагноз — “задержка развития”», — рассказывает Айдай в интервью Kloop.kg.

2(1)

После трех-четырех походов по докторам, которые говорили об одном и том же, Айдай приняла ситуацию такой, как есть. И начала делать всё, чтобы жизнь её дочери была комфортнее.

14wb

Однако, она столкнулась с тем, что специалистов, которые могли бы помочь, или нет, или их катастрофически мало в Кыргызстане. Два года назад родители детей-аутистов создали объединение «Рука в руке», и с тех пор им самим приходится учить своих детей адаптироваться.

Нет специалистов

Глава объединения «Рука в руке» Жылдыз Садыкова говорит, что в Кыргызстане нет специалистов, которые могли бы заниматься терапией с детьми, и жалуется на слабую помощь со стороны государства.

«Мы хотим, чтобы государство, наконец, обратило внимание на эту проблему. Ведь в стране нет законов, регламентирующих специализированную помощь детям с аутизмом. Медицинские вузы не проводят отдельные курсы об аутизме. Чтобы не запускать расстройства аутистического спектра (РАС), необходимо иметь специалистов, которые бы могли ставить диагноз», — говорит она.

Данияр занимается со специалистом в компьютерном классе.
Данияр занимается со специалистом в компьютерном классе.

Расстройства аутистического спектра – это ряд особых поведенческих состояний, к которым, в том числе, относят аутизм. Расстройства связаны с работой мозга, а именно — с нарушениями коммуникации, как внешней (социальной), так и внутренней.

Руслан.
Руслан.

По словам Садыковой, в Кыргызстане аутизм диагностируют психиатры. В Бишкеке таких специалистов работает семь человек, в Оше — всего два. При этом, медицинские вузы преимущественно обучают своих студентов по устаревшей программе, из-за чего выпускаемые специалисты «не знают о существовании аутизма».

9

«Поэтому мы создали центр, где первый год работали вместе с родителями, приглашая специалистов из Америки и Японии за свой счет. Мы обучали родителей, которые позже обучились методам корректировки аутизма», — говорит глава «Рука в руке».

Пресс-секретарь Министерства образования Амантур Ахматов говорит, что студенты двух государственных вузов — Кыргызской государственной медицинской академии и Кыргызского государственного университета имени Эсеналы Арабаева — изучают РАС на своих занятиях.

«[Курс по аутизму студентам дают] при изучении вопросов психогенетики, клинической психологии, логопедии и высшей нервной деятельности», — заявил Ахматов в интервью Kloop.kg. То же самое утверждают в Министерстве здравоохранения.

17

В письме, опубликованном на сайте объединения «Рука в руке», минздрав не только признаёт нехватку специалистов, но и заявляет о низком уровне знаний о развитии ребенка среди кыргызстанцев. К тому же, в обществе сильно развита социальная стигматизация, то есть ассоциация определенных групп людей с отрицательными качествами человека.

Именно эти причины, по словам чиновников минздрава, а также отсутствие специалистов в регионах (психиатров, логопедов, психологов и дефектологов), мешают иметь полную информацию о расстройстве аутистического спектра в стране.

По данным минобраза, сегодня в Кыргызстане насчитывается 115 детей с аутизмом.

«В реальной ситуации число детей, страдающих аутизмом, больше», — считают в Министерстве здравоохранения.

Богдан.
Богдан.

В самом министерстве корреспонденту Kloop.kg не смогли назвать количество специалистов по реабилитации детей с РАС, но сказали, что тему аутизма изучают в медицинских вузах. Однако, неизвестно, сколько часов отводится для этого.

При этом, в минздраве признают, что проблема отсутствия специалистов по детскому аутизму в стране не решается из-за нехватки финансовых средств на их подготовку.

Данияр.
Данияр.

Психологи и невропатологи, к которым обращалась корреспондент Kloop.kg, или не знали о существовании аутизма, или были не готовы комментировать проблему нехватки специалистов по реабилитации детей с РАС.

«Всё время выгоняли»

Нехватка специалистов по работе с детьми-аутистами создает другую проблему — им негде учиться и социализироваться со своими сверстниками.

Омурбеку 15 лет и он учится в столичной вспомогательной школе №34.

Бишкекская вспомогательная школа №34.
Бишкекская вспомогательная школа №34.

«Диагноз моему сыну поставили в пять лет. Речь у него отсутствовала. Мы начинали обращаться к логопеду, невропатологу. Ходили по больницам, принимали лекарства, различные уколы. В следствие чего, у сына развился страх к больницам. И только лет с пяти с ним начал работать логопед», — говорит Назира, мать Омурбека.

У неё трое детей — Омурбек самый старший из них. По словам Назиры, аутист среди здоровых детей — это «очень хорошо».

«Омурбек общается со своими братьями. Чужого ребенка не попросишь с ним социализироваться», — говорит его мать.

Дети с диагнозом "аутизм" занимаются в спецклассе, который был открыт в 2014 году в школе №34.
Дети с диагнозом “аутизм” занимаются в спецклассе, который был открыт в 2014 году в школе №34.

При этом, Назира всегда хотела, чтобы Омурбек получил образование и социализировался со своими сверстниками. Для этого она пыталась устроить его в детский сад, а потом и в школу, но её ребенок не мог оставаться там долго.

«Нас все время выгоняли. […] В итоге, так получилось, что от него отказались почти все детсады и школы. Я пошла ради ребенка работать преподавателем в начальные классы», — говорит Назира.

После долгих попыток устроиться в школу, он оказался среди семи детей в коррекционном кассе, в котором Омурбек проучился пять лет и перешел в 34 школу.

«Уроки сам выполняет, раньше всегда с ним сидела. Меня ругали, что слишком ему много внимания уделяю. Только в этом году вышла на работу, и уже мало времени остается на сына», — рассказывает Назира.

Специальный класс

Специальный класс, в котором учится Рабига — пилотный проект, запущенный в бишкекской вспомогательной школе №34 в 2014 году общими усилиями объединения «Рука в Руке», фонда «Сорос-Кыргызстан» и Детского фонда Организации Объединенных Наций.

Айдай — мать Рабиги — говорит, что сейчас там обучаются всего шесть детей. Она добавляет, что в первые дни работы спецкласса «было очень трудно», потому что уроки длятся по 40 минут.

«Детям было сложно привыкнуть к такой системе. С детьми главное потерпеть какой-то момент. Потом уже поведение постепенно стабилизируется», — считает она.

На уроке правописания.
На уроке правописания.

Наличие спецкласса, где дети с похожими проблемами могут общаться, по мнению Айдай, «помогает им социализироваться».

Рабига рисует фламинго.
Рабига рисует фламинго.

«Здесь учатся другие ребята с другими нарушениями, но это все равно положительно влияет на наших деток. […] Я очень рада, что здесь наши дети могут социализироваться с другими детьми», — говорит она.

Назира, мать Омурбека, говорит, что её сын периодически заходит в этот класс и общается с другими детьми.

Омурбек (справа) периодически заходит в спецкласс и общается с другими детьми.
Омурбек (справа) периодически заходит в спецкласс и общается с другими детьми.

«На уроках труда ему приходится сложнее всего, так как уроки длятся по 45 минут. Уроки как положено не проводятся, станки очень старые, 50-х годов. Несколько раз у него были срывы, потому что он не знал чем себя занять. Поэтому он приходит сюда [в спецкласс] во время уроков труда», — говорит она.

В обучении детей пока задействовано два преподавателя. Кроме того, родители сами могут принимать участие в процесе.

33

Программа обучения в спецклассе пока расписана на один год, а договор со школой рассчитан на три, поэтому его будущее пока неопределенное.

«Что будет в следующем году, и будет ли набор в первый класс, мы пока не знаем», — говорит Айдай.

Все фотографии опубликованы с письменного разрешения родителей.