Докажи свою боль. Как кыргызская бюрократия обрекает онкобольных на смерть в муках

1 min read
Иллюстрация: Татьяна Зеленская для Kloop.kg

Число страдающих от онкологических заболеваний в Кыргызстане ежегодно увеличивается. При лечении в больнице они получают достаточно обезболивающего, но при выписке домой многие умирают в муках. Достать морфин сложно, даже если есть деньги.

Гульчехре всего 47 лет, но она не может ходить, стоять и подолгу сидеть. Руки и ноги двигаются, но уже с трудом — с каждым днём она становится слабее. Недавно у нее сломалась рука, когда она пыталась завязать шнурок.

Врачи говорят, что лечение Гульчехре уже не поможет — у нее последняя стадия рака. Поэтому она лежит дома, а болезнь медленно убивает ее. Когда заканчивается морфин, это происходит еще мучительнее.

Гульчехра не хочет, чтобы ее видели больной и сломленной — она привыкла к активной жизни: семья, работа, друзья, поездки. Сейчас же она почти не двигается. Ее зрачки расширены — то ли от морфина, то ли от постоянного полумрака в комнате тесной «двушки» в центре Бишкека, где она живет с сыном и сестрой.

Горят ночники, освещая картины на стенах. Рядом с тумбочкой — инвалидное кресло и утка с использованным подгузником для взрослых. На диван, где лежит Гульчехра, ее сестра всегда кладет то, что может понадобиться ей днем: телефон, коробку с лекарствами, упаковку подгузников, тарелку с едой, бутылку воды и влажные салфетки. По будням Гульчехра остается дома совсем одна — сын и сестра работают, а на сиделку у семьи нет денег.

Болезнь обнаружили в 2012 году — это была опухоль молочной железы. После химиотерапии и операции она полгода чувствовала себя хорошо и стала верить, что идет на поправку. Но позже стало понятно, что по ее телу распространились метастазы — мелкие раковые опухоли. Операция и химиотерапия не спасли Гульчехру.

Иллюстрация: Татьяна Зеленская для Kloop.kg

Постепенно ее кости стали настолько хрупкими, что теперь ломаются просто от резких движений, а боль она чувствует даже лежа на диване. Спасти от нее может только морфин, без которого мучения одного человека становятся страданием всех, кто живет в этой квартире.

Пока Гульчехра лежала в онкоцентре, она получала наркотик бесплатно — она вспоминает, что там обезболивающее не жалели, когда видели, что у пациента сильные боли. Позже стало ясно, что надежд на выздоровление нет, и Гульчехра уехала домой, чтобы не занимать чье-то место и «не забирать чужую надежду на лучшее».

С тех пор каждый месяц семья Гульчехры тратит около 2000 сомов на морфин. После трех операций, на которые ушло более 3000 долларов, даже эта сумма ощутимо бьет по их бюджету.

Но расстраивают Гульчехру не деньги, которые приходится тратить на морфин, а те испытания, которые приходится пережить, чтобы купить его. Рецепты на обезболивающее ей выписывают в районной поликлинике, и неверие врачей оказалось самым страшным испытанием для Гульчехры. Справок из онкоцентра у нее накопилась целая обувная коробка, но в больнице мало кто верит им.

«Приходит онколог, смотрит на меня и говорит: “У вас онкологии нет”. Он так решил, потому что я тогда еще была крупной женщиной под 90 килограммов, хорошо за собой следила. После химиотерапии волосы уже отрасли. Он просто не поверил мне», — вспоминает Гульчехра.

На этого онколога она написала жалобу директору поликлиники — после этого врачи собрали комиссию, чтобы убедиться в необходимости рецепта на морфий.

«Мне пришлось им демонстрировать боли. Вставать перед ними, садиться, показывать степень моей боли», — вспоминает Гульчехра. Ее семья посоветовала врачам просто подежурить у ее постели — когда боли начинаются, этого нельзя не заметить. Женщина начинает издавать такие крики, подделать которые невозможно.

После этого морфин стали выписывать — по 50 таблеток в месяц. Гульчехра говорит, что хотя бы для частичного обезболивания ей нужно принимать его каждые четыре часа. Малейшее изменение в погоде отдается нарастающими волнами боли по всему телу, и дозу приходится увеличивать.

Ежегодно государство выделяет таким, как Гульчехра, по 300 таблеток морфина бесплатно. И, хотя этого не хватает, она благодарна за эту помощь. Чтобы сэкономить морфин, женщина смешивает его с другими обезболивающими вроде кетонала и трамадола.

«Хорошо, что трамадол выписывают без рецепта. Иногда я пью только его», — вздыхает она.

15-18

килограммов

– столько морфина нужно онкобольным Кыргызстана ежегодно.


Около

500

граммов морфина

используется каждый год.


Это

2,5

миллиграмма на человека


80%

онкобольных недополучают морфин.


(по данным общественного фонда «Эргене»)

Иллюстрация: Татьяна Зеленская для Kloop.kg

Не дождаться морфина

Зухра постоянно поправляет очки и поджимает губы от чувства неловкости. Когда речь заходит о ее сестре Зарине, она начинает плакать. 30 лет Зарина прожила с детским церебральным параличом, а в 2016 году у нее обнаружили рак груди.

Болезнь выявили на четвертой стадии развития опухоли — лечить ее было уже бесполезно. Поэтому Зарина не стала ложиться в больницу, а просто встала на учет в Национальном центре онкологии и районной поликлинике. Чтобы получить рецепт на покупку морфина, ее сестре пришлось простоять в больничной очереди несколько недель.

Получив его, Зухра позвонила родителям, чтобы, наконец, обрадовать их: уже сегодня она привезет сестре обезболивающее.

Но все получилось иначе. В аптеке сказали, что рецепт заполнен неправильно. Зухре пришлось снова ехать в поликлинику и стоять в очереди еще несколько часов.

Когда она вернулась в специализированную аптеку, та уже была закрыта. Домой она вернулась в слезах. Зарина мучалась от боли до самого утра, когда аптека, наконец, открылась.

Но в следующий раз, рассказывает Зухра, история с неправильно заполненным рецептом повторилась.

«Это по-настоящему ужасное чувство, когда твой родной человек страдает, а ты ничем не можешь ему помочь. Она страдает дома, а я только и могу, что стоять в очередях», — говорит она. Новый рецепт на морфин ей нужно получать каждый месяц.

Для Зухры и Зарины рак — семейное заболевание. Несколько месяцев назад от него умерла их тетя — прежде, чем ей выписали морфин.

«Моя кузина тоже долго стояла в очередях и доказывала, что ее мама умирает в муках, чтобы получить рецепт. Когда она уже поехала за морфином, ей сообщили, что ее мать умерла», — говорит Зухра.

Эта история не единичная. Семья Таалая столкнулась с такой же бедой — его мать получила рецепт на морфин всего за пару месяцев до смерти. До этого ей приходилось просто терпеть. Когда она сумела доказать, что действительно испытывает боль, она получила свой бесплатный морфин от государства — 300 доз. Но так и не успела употребить их до конца жизни — было слишком поздно.

«Она сама была врачом, поэтому терпела до последнего. Успокаивала нас и говорила, что все будет хорошо. А потом умерла», — говорит Таалай.

5000

человек

— примерно у такого количества кыргызстанцев диагностируют рак ежегодно.


Примерно

50%

из них умирают в первый год болезни.


Около

25 000

человек

состоит на учете в Национальном центре онкологии. Это количество постоянно увеличивается.


(по данным Национального центра онкологии Кыргызстана)

Иллюстрация: Татьяна Зеленская для Kloop.kg

«Помощь нужна всем»

Салтанат Мамбетова, молодая женщина с аккуратно собранными в пучок волосами, поправляет подушку Гульчехры — одной из своих пациенток.

Она — онколог из выездной службы, оказывающей паллиативную помощь тяжелым онкобольным на дому. Салтанат говорит, что от рака не застрахован никто — причиной могут стать даже стресс или усталость.

«Одни умирают быстро, другие — медленно. Кто-то — болезненно, а кто-то — без боли. И обезболивающее кому-то нужно, а кому-то — нет. Но помощь нужна всем пациентам», — говорит она. Салтанат считает, что обезболивающие должны выдавать всем нуждающимся «без бумажной волокиты с длинными очередями».

Она рассказывает, что многим больным, которые умирают от рака легких и задыхаются от постоянных кашлей, врачи не прописывают морфин — мол, боли они не испытывают.

«Но они умирают, мучаясь. Почему бы сразу не прописать морфин и не отправить человека спокойно доживать свою жизнь?» — спрашивает онколог.

Салтанат часто приходится сталкиваться с больными, которые получают недостаточно обезболивающего. Будь она онкологом паллиативной группы в Европе или США, она могла бы сама выписать им рецепт на морфин. Но в Кыргызстане у врачей-паллиативщиков нет таких прав — их приравнивают к медсестрам, которые могут позаботиться только об удобстве больного, лежащего в постели.

Врач Национального центра онкологии Султан Стамбеков считает, что причина трудностей при получении обезболивающих — затрудненная выдача наркотических средств по советскому образцу, который до сих пор действует в Кыргызстане.

«Есть лимит, и нужно поставить три печати, которые сложно подделать наркоманам. Хотя в моей практике ни разу не было, чтобы кто-то подделывал рецепты», — говорит он.

Также из-за установленных еще в советское время нормативов не каждый врач решится выписать одному пациенту больше 50 доз морфина в месяц.

Иллюстрация: Татьяна Зеленская для Kloop.kg

Стамбеков говорит, что в регионах с обезболивающими все еще сложнее — там часто даже нет онкологов. Обычно местные хирурги проходят специальное обучение и берут себе полставки онколога. Но, не являясь профильными специалистами, они не могут выписать пациентам сильные обезболивающие. К тому же наркотические вещества продают только в государственных аптеках, которые есть только в районных центрах.

«Эту систему смогут облегчить паллиативные кабинеты, где форму выдачи лекарств можно будет упростить», — считает онколог.

На стадии рассмотрения

Сейчас врачи, оказывающие паллиативную помощь, регулярно выезжают на дом к больным, осматривают их и помогают ухаживать за ними. Но облегчить их страдания дозой морфина докторам не под силу.

Айбек Мукамбетов, директор программы «Общественное здравоохранение» фонда «Сорос-Кыргызстан», работает над тем, чтобы открыть и поддерживать по всей стране кабинеты паллиативной помощи.

Эта программа началась в Кыргызстане в 2011 году при поддержке Минздрава, МВД, Фонда обязательного медицинского страхования и Госкомиссии по контролю наркотиков. Финансирует ее фонд Сороса, но в ближайшие годы эта поддержка прекратится. Поэтому Мукамбетов пытается найти новых спонсоров для финансирования уже открывшихся паллиативных кабинетов.

«Пока у нас есть три мобильные внебольничные группы помощи. Две команды работают в Бишкеке, а третья – на базе межобластного центра онкологии в Оше», — говорит он.

Мукамбетов надеется, что в будущем паллиативные кабинеты врачей начнет финансировать правительство. Для этого фонд предложил парламенту Кыргызстана два законопроекта. Первый направлен на развитие центров паллиативной помощи в регионах. Второй проект предлагает облегчить законный оборот опиатов для обезболивания.

«Пока мы решаем эти проблемы на бумаге, пациенты страдают от боли», — говорит он.

Оба законопроекта до сих пор лежат в Жогорку Кенеше на стадии рассмотрения, пока безнадежные раковые больные испытывают страдания, с которыми не сравнится и самая сильная зубная боль. «Тело болит так, что хочется умереть», — говорит Гульчехра.

Она — одна из немногих раковых больных в Кыргызстане, с которыми успевают работать немногочисленные врачи паллиативной помощи.

Но, когда морфин заканчивается, она остается со своей болью один на один.