Материал написан в партнерстве с Коалицией за равенство — организацией, которая борется с дискриминацией и продвигает соблюдение прав человека в Кыргызстане.
Актовый зал «Юниор парка» наполнен детским смехом. Здесь соревнуются две команды — собирают пазлы на скорость. В центре комнаты сидит рыжий мальчик с веснушками. Он очень сосредоточен, ведь главный приз в этой игре — «волшебные» мармеладки.
«Мм», — произносит он несколько раз вслух, чтобы окружающие ребята заметили его успех. Сосед по парте тут же хвалит его: «О, Валера собрал букву “М”, молодец!».
Валера — «солнечный» ребенок. Он родился с синдромом Дауна, но другие дети воспринимают его как равного друга. Сейчас он учится в «Юниор парке» — необычном детском саду, где особенные дети занимаются наравне со всеми.
Такой подход называют инклюзивным образованием*. Для детей с особенностями развития — это единственный шанс жить полной жизнью.
*Инклюзивное образование — это процесс, при котором дети с инвалидностью или особенностями развития учатся вместе с детьми без специальных потребностей.
Со стороны «Юниор парк» выглядит как обыкновенный частный дом. Во дворе расположена небольшая детская площадка. Стены внутреннего двора украшены самодельными цветочками и пчелками. У входа приклеена надпись из разноцветной картонной бумаги: «Улыбнись, ведь это так просто». Внутри все как в обычном детском саду — холл с желтыми шкафчиками, столовая с низкими столами и актовый зал со старым пианино.
Уникальность «Юниор парка» в том, что родители особенных детей открыли его самостоятельно. Это была вынужденная мера, потому что каждый из них жил с одинаковой проблемой — непринятие окружающих.
Юлия Храпач, мама «солнечной» девочки Вики, часто сталкивалась с непониманием и даже грубостью. У Вики синдром Дауна и нет левой кисти.
«Для многих это дико, а некоторые думают, что это заразно. Бывало в городе гуляем, играем на батуте: все взрослые и дети разбегаются, для них это шок. Общество не привыкло, что у нас могут быть ограничения», — говорит Юлия.
Она вспоминает случай в транспорте — пассажир, увидев отсутствие кисти у ребенка, сказал:
«Не переживай, вырастет же».
Она вспоминает случай в транспорте — пассажир, увидев отсутствие кисти у ребенка, сказал: «Не переживай, вырастет же».
Инклюзия помогает бороться с таким отношением: с малых лет дети будут расти и развиваться вместе. Это даст возможность детям понимать и принимать друг друга.
Будущее, построенное своими силами
В Кыргызстане 29 тысяч детей с инвалидностью — такие данные представляет Нацстатком. Их редко берут в общеобразовательные детские сады и школы. В основном, без разбирательств отправляют в спецшколы или интернаты.
По этой причине, идея открыть свой детский сад была нуждой, нежели бизнес-планом. Вместе с другими родителями они сделали это ради того, чтобы у их детей было «будущее в обществе».
«В какой-то момент мы просто все смогли встретиться и поняли, что мы не одни, и нам надо проводить серьезную работу», — рассказывает директор «Юниор парка» Виктория Токтосунова.
Собравшиеся родители сначала пытались работать с государственными и частными детсадами, но безуспешно — все отказывали им.
Тогда родители решили действовать самостоятельно. Учредитель сада, Алла Храмцова, взяла в долг большую сумму, чтобы арендовать частный дом.
«У нас нет никаких квот и сниженных налогов. Все на своем энтузиазме. Сейчас мы мечтаем получить здание от мэрии», — рассказывает Виктория Токтосунова.
По ее словам, Министерство образования поначалу не доверяло им и хотело закрыть. Она рассказывает, что в ведомстве считали методику садика некорректной, потому что это могло «испортить психику других ребят».
«Оно [Министерство] считало такую практику антипедагогической. Они считали, что это двойной вред, то есть мы непрофессионально работаем с особенными детьми. Они говорили нам […] что дети не должны находиться целый день вместе», — говорит Токтосунова.
Токтосунова вспоминает, что министерство даже требовало от руководства сада объяснений, на каком основании они берут к себе детей с синдромом Дауна.
Родители обратились за помощью к Эльвире Сариевой, которая была в тот момент министром образования. Только после этого все проверки и требования закрыть сад прекратились.
Сейчас в «Юниор парке» 40 детей, из которых 15 — с особенностями.
Дети учатся по государственной программе, отличается только метод преподавания. Воспитатели проводят уроки с мультисенсорным подходом — это метод, при котором ребенок обучается, используя более одного органа чувств.
Например, учитель читает сказку ученикам и показывает к ней иллюстрации. Так ребенок лучше усваивает материал и развивает все чувства.
Первое время с детьми работали сами родители. Постепенно на работу стали набирать студентов педагогического и психологического направлений. Перед началом работы они изучают теорию, затем приступают к практике. После этого начинается испытательный срок, в течение которого студенты понимают — справятся с такой работой или нет.
У преподавания и общения с особенными детьми есть своя специфика. Например, эксперты советуют подстраиваться под ребенка, но не жалеть его.
«Ведь дети не страдают от своего состояния, они не знают каково это — быть другим человеком. Они такими родились», — объясняет Токтосунова.
«Сегодня он сидел один»
С прошлого года детский сад начал отправлять своих выпускников в первый класс общеобразовательной школы №46.
«Наш методист посетил 36 школ города и только в одной согласились. В основном администрация идет на уступки, когда слышит имя донора [Фонд «Сорос — Кыргызстан»]. Но когда директор вызывает учителей, они просто сразу же отказываются и не воспринимают такую практику», — рассказывает Виктория Токтосунова.
В итоге с детьми согласилась работать только одна преподавательница — Айнагуль Шаршенова. Она не боялась работать с особенными детьми, но сомневалась в своих силах. Ее опасения не подтвердились.
«У нас были отличные семинары, но то чему нас учили и реальность — это совершенно разные вещи. […] Нужно приложить усилия и найти подход. Для “солнечного” ребенка, самое главное, это доверие к тебе», — рассказывает преподавательница.
Однако, присутствие в классе «солнечных» детей вызвало недовольство у других родителей.
«Папа одного мальчика требовал объяснить на каком основании его ребенок должен учиться вместе с ребенком с синдромом Дауна. Он не называл их дураками, но форма его высказывания была нетерпимая. Но я заранее предупреждала, что у меня инклюзивный класс», — вспоминает преподавательница.
Не все одноклассники захотели находиться рядом с особенными детьми. Айнагуль рассказывает, что в первый учебный день несколько ребят отказались сидеть за одной партой с «солнечным» ребенком.
«Я посадила одного такого мальчика с другими детками, двое отказались сидеть с ним. Ну ничего, будем искать другого ребенка, который сможет и захочет сидеть с ним. Пока что, сегодня он сидел один», — говорит Айнагуль.
Сейчас класс под руководством Айнагуль — пилотная версия проекта по инклюзивному образованию.
Что нужно для внедрения инклюзии?
Сейчас в Кыргызстане работают две системы образования: обучение по стандартной государственной программе и специальная программа для детей с особенностями развития.
Последнее — это упрощенный вариант стандартной госпрограммы. По такой системе детей обучают в коррекционных классах.
В таких классах учатся только дети с особенностями развития. По словам специалиста министерства образования Салтанат Мамбетовой, такие классы создаются для того, чтобы ребенок в будущем смог пойти в общеобразовательную школу.
«В таком классе учится мало детей, что дает возможность учителю поработать индивидуально с каждым учеником в зависимости от его нарушения», — говорит Мамбетова.
По словам специалиста, коррекционные классы — это один из этапов к инклюзивному образованию.
С ней не согласны родители «солнечных» детей — по их мнению, подобная среда не дает их детям развиваться. Например, у детей с синдромом Дауна есть способность копировать окружающих. В коррекционных классах учатся дети с разными особенностями, например, дети с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП). «Солнечный» ребенок, начинает копировать их поведение, повторяет непроизвольные движения или звуки.
Но и чиновники, и родители особенных детей сходятся во мнении, что без специальной подготовки преподавателей, например обучения шрифту Брайля, инклюзия не будет эффективна.
Законы Кыргызстана тоже нужно обновить — считает Валентин Дейчман, директор образовательный программы по инклюзивному образованию фонда «Сорос — Кыргызстан».
Правительство Кыргызстана осенью 2018 года отклонило поправки в закон «Об образовании», где предлагалось определение термину «инклюзивное образование».
Другой важный момент — ратификация конвенции ООН о правах людей с инвалидностью. Сейчас законопроект о ее принятии находится на последней стадии рассмотрения парламентом.
С ратификацией конвенции «поменяется обязательство» государства — объясняет Бермет Барыктабасова, консультант минздрава по доказательной медицине.
«Отказываясь принимать конвенцию, государство говорит, что знает о своих обязательствах, но не может их выполнить по определенным причинам», — говорит она.
«Цель максимум — чтобы детей не делили, иначе в каждом социальном аспекте они обделены. Не нужны отдельные школы, в них дети не развиваются. Они должны учиться в обычных школах, в них они в разы быстрее и успешнее развиваются», — считает консультант.
По словам Барыктабасовой, минздрав вместе с родителями разработали медицинские стандарты. Это руководства, которые помогут врачам выявлять нарушения на ранней стадии.
«Родители особенных детей гораздо более продвинуты, чем госсистема. У них есть гораздо больше знаний, чем у наших медиков».
«Родители особенных детей гораздо более продвинуты, чем госсистема, потому что это их ребенок, они бросают все свои ресурсы, чтобы своего ребенка вытащить из этого ограниченного мира. […] У них есть гораздо больше знаний, чем у наших медиков, которые, в силу своего консерватизма, даже не задумывались. Я общаюсь с этими родителями. Я их притянула, чтобы разработать медицинские стандарты. Это очень хороший опыт взаимодействия госорганов с пользователями этих стандартов», — говорит Барыктабасова.
Часть стандартов была принята в марте 2018 года, другая часть находится на стадии утверждения. По словам консультанта эффективность руководств пока не определена. Планируется разработать определяющие критерии качества для каждого руководства.
Салтанат Мамбетова объяснила, что инклюзивное образование развивается медленно из-за недостатка финансовых средств, в том числе, для создания доступной среды и обучения преподавателей.
«Инклюзивное образование это очень дорогостоящий проект, но я думаю, что мы потихоньку к этому будем идти», — говорит она.
Почему инклюзия важна?
Дети с особенностями обычно не учатся в общеобразовательных школах, вместо этого они поступают в специальные учебные заведения, например, интернаты. Основная проблема — недостаток навыков коммуникации после выпуска из таких школ.
Другое препятствие — отсутствие доступной среды, из-за чего люди с инвалидностью остаются изолированными.
В итоге, изолированность делает детей невидимыми для остальных. Люди не привыкли воспринимать общество разным, где есть место и детям с особенностями. Отсюда появляются стереотипы и стигма.
С финансовой точки зрения, инклюзия более выгодна для государства — считает Бермет Барыктабасова.
«Сейчас, на современном этапе, выяснилось, что государство в десятки раз больше тратит, если оно идет таким путем […] исключая возможности развития. На это затрачивается гораздо больше ресурсов, чем на своевременную помощь родителям, раннее выявление и раннее вмешательство, чтобы ребенок не чувствовал себя отдельно от общества», — объясняет консультант.
Она добавляет, что образование — это госуслуга, которая должна быть доступна для всех.
«Инклюзия нужна не только людям с инвалидностью, но и остальным. Необходимо научиться принимать факт, что все могут быть разными», — говорит Барыктабасова.
Одна из родительниц особенного ребенка признается, что главная ее цель и мечта — чтобы общество приняло ее ребенка.
«Если к ним будут относится также, как и к обычным детям, они и развиваться будут как обыкновенные дети. Нам нужна социализация. Спасибо тем, кто воспринимает наших детей нормально», — говорит она.
***
Соревнование в актовом зале «Юниор парка» закончились ничьей. Каждый ребенок получил по «волшебной» мармеладке, ведь здесь придерживаются инклюзивного подхода.
Валера ждет родителей и рисует домик фиолетовым карандашом. И хотя это всего лишь очертания из линий и узоров, воспитатель дает ему поощрящую наклейку в виде смайлика. Довольный ребенок клеит свой «трофей» на руку.
В этом году Валера заканчивает подготовительную группу. Это значит, что совсем скоро ему предстоит пойти в первый класс. Родители пока не знают в какую школу он пойдет, но им очень хотелось бы, чтобы их мальчик учился со всеми на равных.