«У вас рак» – каждый год более 5000 кыргызстанцев слышат от врачей такой диагноз. Чаще его ставят женщинам. Специалисты рассказывают, что большинство пациентов после подтверждения диагноза умирают в течение года. Но все могло бы быть иначе, если бы рак выявляли раньше, государству хватало бы профильных врачей, а пациентам – необходимых лекарств или денег на их покупку.
Витамины против рака
Летом 2015 года у Мадины появилось плохое предчувствие.
На фоне постоянной слабости и депрессии она нашла у себя в груди мелкие новообразования. Местный онколог (Мадина живет в Джалал-Абадской области) посоветовал ехать в Бишкек.
«Столичный врач, сделав УЗИ, ответил, что у меня мастопатия – ничего страшного, так как она хорошо поддается медикаментозному лечению», – вспоминает Мадина.
Мастопатия – самое распространенное заболевание молочной железы. Оно характеризуется патологическим разрастанием ее тканей, болью и иногда – патологической секрецией. Из-за того, что мастопатию вызывает нарушение гормонального баланса, Мадине назначили курс лекарств, нормализующих уровень гормонов. «Получив рецепт на мази и лекарства, я уехала обратно домой», – рассказывает она.
Но вскоре Мадина стала замечать новые тревожные звонки: появились коричневые выделения из груди, а новообразований стало только больше – теперь еще и подмышкой.
«Я ходила к разным врачам. Стучалась во все двери, говоря что-то со мной происходит, я чувствую себя не так», – говорит она. Но в ответ ее убеждали в том, что она занимается самовнушением и «проблема у нее в голове». «Почему ты так часто приезжаешь? Много денег? Надо голову лечить и не думать об этом», – вспоминает Мадина слова одного из врачей.
В начале 2016 года, через полгода постоянной беготни по врачам, Мадина отправилась в Москву навестить старшего сына и его семью. Он-то и настоял, чтобы мать снова отправилась к онкологу для проверки диагноза.
«[В Москве] невооруженным глазом, только посмотрев на УЗИ, сказали, что у меня рак третьей стадии и метастазы в лимфоузлах, – рассказывает Мадина. – Услышав это, я была в шоке. Если бы не поехала в Москву, я бы, не зная о раке, не зная, от чего умираю, продолжала бы пить свои витамины».
По данным Международного агентства изучения рака, за 2020 год в Кыргызстане выявили более семи тысяч новых случаев заболевания раком – это около 109 человек на 100 тысяч населения.
В списке самых распространенных видов рака в Кыргызстане рак молочной железы и матки занимает третье и четвертое место. Если сложить количество заболевших обоими видами, окажется, что «женский» рак лидирует. Поэтому неудивительно, что более половины всех вновь выявленных онкобольных в 2020 году – женщины.
Два миллиона за жизнь
Для того, чтобы добиться ремиссии, Мадине прописали не только химиотерапию, но и антитела.
«Одна ампула антител “Перьета” стоит свыше 100 тысяч сомов, [противоопухолевый препарат] “Герцептин” – 60 тысяч сомов за 600 миллиграмм. Химиотерапия – зависит от страны производства – там расценка от 10 до 30 тысяч сомов», – подсчитывает Мадина и говорит, что с такими ценами ей во время лечения приходилось тратить по 190 тысяч сомов каждые двадцать дней, не считая расходов на постоянные поездки в Бишкек и проживание в столице.
Когда Мадине поставили диагноз «агрессивный рак молочной железы», родственники отказались помогать ей с лечением, а муж, ничего не объясняя, ушел из семьи. «Наверное, ему было тяжело думать, что его жена больна. И, наверное, пристыдили родственники», – предполагает Мадина.
Чтобы оплатить лечение, она продала автомобиль и вытащила из закромов все свои сбережения, а ее сын продал дом. В итоге, говорит Мадина, на лечение ушло около двух миллионов сомов.
Эти траты не оказались напрасными – в конце концов рак отступил. А через три года врачи нашли у Мадины метастазы в легких.
«После того, как я это услышала, я чуть не умерла, – вспоминает она. – К этому времени мы уже не могли ничего продать. Врачи сказали: “Хочешь лечиться – находи лекарства и лечись”. То есть нам государство никак не помогало. Нам пришлось взять в кредит 600 тысяч сомов».
Мадина говорит, что была уже в полном отчаянии, когда узнала о сообществе женщин с онкозаболеваниями «Курдаш». Она обратилась туда, рассказав о своей ситуации. В фонде Мадине оплатили покупку антител и частично – химиотерапию.
«Благодаря этому лечению я выкарабкалась. Сейчас выхожу на ремиссию», – говорит она.
До 2016 года, согласно закону, людей, больных раком, в Кыргызстане должны были лечить бесплатно. Однако это было лишь на бумаге. Директор Национального центра онкологии и гематологии (НЦОГ) Бактыгуль Султангазиева признает, что по сути никакого бесплатного лечения рака в Кыргызстане не было. Пациентам предоставляли бесплатные палаты, говорит она, но денег на само лечение у государства не хватало. Основную часть лекарств и нужных препаратов онкобольным приходилось покупать самим.
«Лечение называлась бесплатным, на самом деле все это было платно. Больные все лекарства сами покупали. [...] Поэтому было очень много жалоб», – объясняет Султангазиева.
Именно поэтому в 2016 году закон переписали – теперь государство должно оплачивать лечение лишь на 50%. Но, как говорит Мадина, и о такой помощи от государства она услышала от журналистов впервые.
Кредитов на лечение не хватает
Жизнь Марины из села Беловодское сложилась очень непросто: в 2014 году она потеряла ребенка во время родов. Муж не отличался супружеской верностью – у другой женщины от него родилась дочь. Когда Марина забеременела во второй раз, он ушел окончательно – в другую семью с другим ребенком.
«Всю беременность я проживала с мамой. Думаю, что все это повлияло на мой организм», – считает Марина. После рождения сына ей поставили диагноз «рак молочной железы». В свои 34 года она пережила уже две операции – ей удалили обе груди.
Из-за того, что она – мать-одиночка, Марине удалось получить скидку на операции – для этого ей пришлось показать врачам справку о том, что она одна воспитывает ребенка.
«Я заплатила более четырех тысяч сомов за операцию. Наверное, было какое-то спонсирование [от государства]. Потому что шприцы и [нахождение] в реанимации были бесплатными. Далее же лечение и обследование я оплачивала сама. Четыре курса [химиотерапии] мы вытянули с помощью кредитов», – рассказывает она.
Оплачивать лечение Марине помогал брат, который взял кредит в 70 тысяч сомов (этих денег, конечно, на лечение не хватило), и одноклассница – она собирала деньги на лечение подруги в социальных сетях.
В конце-концов Марина тоже нашла фонд «Курдаш», который оплатил ей три курса химиотерапии.
«В принципе на лечение ушло много денег. Да, есть скидки на общий анализ мочи и крови, на какие-то биохимические анализы. А что касается другого, то там этого нет», – рассказывает она.
«Такое даже богатые не могут себе позволить»
Глава фонда «Курдаш» Гульмира Абдыразакова рассказывает, что женщины с онкозаболеваниями вынуждены каждый месяц покупать дорогостоящие препараты.
«Один препарат стоит 180 тысяч сомов. Кроме этого, нужна химиотерапия, цена которой около 20 тысяч сомов. Курс такого лечения длится восемь месяцев. То есть, каждый месяц женщина тратит 200 тысяч. В среднем в год выходит 2 млн сомов. Такое даже богатые не могут себе позволить», – говорит она.
Абдыразакова добавляет, что государство относит женщин с онкозаболеваниями к уязвимым слоям населения, но все, что они могут от него получить – это пенсию по инвалидности в одну-две тысячи сомов*. Этих средств хватает лишь на транспортные расходы, связанные с лечением.
*В Соцфонде сообщили, что минимальная пенсия по инвалидности в Кыргызстане соответствует прожиточному минимуму (6813 сомов)
«Конечно, увеличивают финансирование онкобольных. Но это покрывает [меньше 1% нужд] онкологии. Даже 10% нет», – считает глава фонда.
Директор НЦОГ Бактыгуль Султангазиева подтверждает, что выделенных государством денег совсем не хватает на лечение онкобольных. «По нашим расчетам, для полноценного лечения больных необходимо 1 млрд 2 млн сомов [в год]. Нам же в [2020] году выделили 160 млн, в [2021-м] – 60 млн сомов», – рассказывает она.
В 2022 году финансирование лечения онкопациентов выросло, но до необходимого миллиарда оно все еще сильно не дотягивает. На общественном слушании распределения бюджета в декабре 2021 года ФОМС и Фонд высоких технологий обещали выделить на нужды онкологических клиник около 132 млн сомов.
Также кыргызские власти в текущем году решили выделить из бюджета 270 млн сомов на медикаменты для онкопациентов. По словам Султангазиевой, эти деньги потратят на покупку препаратов для химиотерапии.
Пандемия – это не только про коронавирус
На положении людей, больных раком, значительно сказалась пандемия коронавируса. По данным Международного агентства изучения рака, в предыдущие годы на 100 тысяч населения приходилось 63-65 человек, умерших от онкозаболеваний, а в 2020 году их было уже 72.
Глава «Курдаша» Гульмира Абдыразакова говорит, что 2020 год для онкобольных был очень сложным – многим кыргызстанцам в условиях пандемии и локдауна пришлось жить однодневными заработками. «Конечно же, было трудно купить и найти лекарства, оплатить жилье и питание», – объясняет она. Рукодельницы из фонда смогли заработать 200 тысяч сомов, которые потратили на маски, питание и оплату жилья для онкобольных. Также купили немного лекарств.
Доступ к врачам также ухудшился, рассказывает Марина. По ее словам, с ними ей приходилось общаться «через окошко». «Казалось, что кроме COVID-19 никаких болезней нет. Как можно считать прием врача через окошко за осмотр? Доктор брал карточку, писал рекомендации и отдавал через окошко. [...] Поликлиники не работали, а частные продолжали работу. Представляете, какая финансовая нагрузка на пациента?» – вспоминает она.
Марине было вдвойне тяжело – в 2020 году врачи обнаружили у ее мамы неоперабельный рак яичников.
«Мама была на терминальной стадии, поэтому ей необходимо было получать паллиативную помощь. Во время пандемии же для лечения нужно было получить отрицательный тест на COVID-19. Пока ждали результата, мама скончалась», – рассказывает Марина.
Глава НЦОГ Султангазиева же, ссылаясь на данные Нацстаткома, говорит, что в 2020-м количество умерших от рака не увеличилось, оставаясь примерно на уровне 2019 года – 4196 человек.
«Операции и лучевое лечение не прекращались. Выездного лечения по месту жительства не было, так как это было невозможно из-за пандемии», – рассказывает она и добавляет, что пациенты получали лечение либо в ближайших к ним больницах, либо в амбулаторном стационаре НЦОГ.
Время и деньги – на стороне рака
Гульмира Абдыразакова рассказывает, что многие женщины обращаются к врачам, когда болезнь уже спрогрессировала. Более 70% женщин узнают о своем диагнозе уже на третьей или четвертой стадии болезни. Выявить ее раньше без своевременного обследования у врача очень сложно – вначале рак почти никак не дает о себе знать.
«Ранняя диагностика – спасает жизнь! Все заболевания можно излечить на ранней стадии, поэтому обследование нужно проходить ежегодно», – предупреждает она.
Среди причин высокой смертности, добавляет Абдыразакова, также и недостаточное качество лечения – обеспеченность пациенток лекарствами и оборудованием оставляет желать лучшего. «Косвенной причиной смертности могут быть также деньги, так как не все могут своевременно оплатить лечение. То есть, вовремя не сделали операцию, химию…», – отмечает она.
«Клооп» опросил 120 больниц и ЦСМ по всему Кыргызстану и выяснил, что в 10% из них вовсе нет гинекологов. В основном это касается сельских больниц. Ситуация с маммологами оказалась еще хуже – из 121 опрошенного учреждения такие специалисты есть только в 31. Чаще всего это столичные больницы или частные медцентры.
Онкологов в Кыргызстане также катастрофически не хватает – по данным Минздрава, сейчас в 49 ЦСМ страны работает только 56 таких специалистов.
«Каждый год в республике выпускаются около 30-40 специалистов-онкологов, большинство из которых хотят остаться в городе. Но из-за нехватки ставок, многие уходят в частные клиники или уезжают в другие страны. Это связано с низкой заработной платой», – рассказала «Клоопу» Бактыгуль Султангазиева.
По ее словам, большинство онкологов в Кыргызстане сосредоточены в онкоцентрах Оша и Бишкека. Это значит, что жители регионов вынуждены ради лечения ездить в большие города – а это дополнительные траты на дальнюю дорогу и проживание.
«Рак – это жизнь»
Женщинам с онкозаболеваниями нужна помощь не только врачей, но и психологов, объясняет Гульмира Абдыразакова. Столкнувшись с раком, женщины зачастую остаются одни с детьми, без крыши над головой и поддержки со стороны родственников.
Такую помощь женщины могут получить в фонде «Курдаш». Мадина и Марина тоже члены фонда – там они общаются и поддерживают других женщин.
«[Когда узнаешь о диагнозе], земля просто уходит из под ног. Но со мной поработали хорошие психологи, которые работают в фонде. Сказали, что можно победить [болезнь], если она выявлена на ранних стадиях. Есть шанс у нас у всех», – с улыбкой рассказывает Мадина.
Абдыразакова же напоминает, что даже третья или четвертая стадия рака – это не приговор: «Я уже более 15 лет живу с раком. Также есть Таалайгуль, которая состоит в нашем фонде – несмотря на то, что у нее была четвертая стадия, живет более пяти лет. Это говорит о том, что рак – это не смерть. Это все стигма. Нужно говорить, что рак – это жизнь».
Редакторы: Дмитрий Мотинов, Екатерина Резникова
