Вирус иммунодефицита человека — уже давно не смертельное заболевание. Антиретровирусная терапия обеспечивает ВИЧ-позитивным долгую жизнь. Тем не менее, из 6000 кыргызстанцев, живущих с вирусом, только половина принимает эти препараты, а к 2021 году их число может стать еще меньше. Мы поговорили с людьми, для которых принимать антиретровирусную терапию значит жить, и узнали, каково это — быть ВИЧ-позитивным в Кыргызстане.
Маленькая тайна
«Я была в шоке, когда узнала о своем статусе. Беспокоилась не за себя, а за ребенка, как он будет жить», — рассказывает Анара*. Она говорит тихим голосом, заламывает пальцы, смотрит в одну точку. Анара — мать троих детей, все мальчики. Ее старший сын, 9-летний Марат*, она сама и ее муж ВИЧ-позитивны. Втроем принимают лекарства — антиретровирусную терапию.
*имена героев изменены
Анара заразилась ВИЧ через переливание крови, а потом передала вирус сыну и мужу. Это случилось в 2009 году. Когда она была беременна первенцем, у нее начались проблемы со здоровьем. Врачи посоветовали ей сделать переливание крови. Уже после родов, в 2010-м, Анара узнала о своем статусе. «У меня болели почки, лечение не помогало. Врачи сказали, что в моей крови есть какие-то антитела и отправили в СПИД-центр. Там мне сказали, что я ВИЧ-позитивна».
Когда Анара узнала о своем статусе, то не хотела жить. Но затягивать с приемом препаратов не стала. Во время сдачи анализов у девушки появился новый стимул продолжать жить — она узнала, что беременна вторым сыном. «Врачи сказали, что если принимать лекарства, ребенок не заразится и будет здоровым», — говорит Анара. Так и случилось: ее второй и третий сыновья родились без ВИЧ.
Марат, ее первенец, начал принимать терапию с девяти месяцев. До двух лет — в форме сиропов, а потом — таблетки. Пить сиропы сын не хотел: они были горькие, а отговорка, что это витамины, не работала. «Он говорил: “Не хочу пить ваши витамины”, — смеется она. — Но другого выхода не было: приходилось заставлять».
Как только сироп заменили на таблетки, Марат перестал капризничать. Сейчас он пьет лекарства без пропусков, но уже задает вопросы: что за лекарство я пью? зачем?
Раскрывать правду Анара пока не хочет. Поэтому она продолжает выкручиваться:
«Я говорю: “Пей таблетки, чтобы хорошо учиться”. А он возражает: “Почему я пью, а мой братишка — нет?”. Я отвечаю: “Ну, твой братик же здоровее тебя”».
Когда Марату исполнится десять лет, он узнает правду: Анара планирует отправить сына в летний лагерь для ВИЧ-позитивных детей. Там Марату сообщат о его статусе — в такой обстановке дети легче переносят стресс и проще принимают себя такими, какие они есть.
Но не у всех это получается. Иногда ребенок, узнав свой статус, замыкается в себе и не понимает, почему он заболел, а его братья и сестры здоровы. В своей болезни он может обвинить родителей. «Но родители не всегда виновны, хоть детям и сложно это понять», — качает головой Анара.
«Вам для чего тест сдавать?»
Серое советское здание Республиканского центра (РЦ) «СПИД» на Логвиненко прячется за девятиэтажной новостройкой. Рядом со зданием небольшая пристройка, где принимают тесты на ВИЧ. Анализы берут только по будням — с полдевятого до полудня. Женщина в регистратуре, увидев меня, спрашивает:
— Вам для чего тест сдавать?
— Для интереса.
Ловлю на себе её удивленный взгляд. Видимо, по своей воле сюда приходят нечасто.
Тест можно сдать бесплатно и анонимно, но тогда справку о своем ВИЧ-статусе получить не удастся — результаты сдавшему тест объявят устно. За справку о ВИЧ-статусе придется заплатить 282 сома (такая услуга доступна только для граждан Кыргызстана), если хотите получить её в тот же день, когда сдавали тест. Для теста нужно сдать кровь из вены. Процедура сдачи крови занимает чуть меньше минуты. Результаты будут готовы в полдень.
Если вам удобно забрать справку на следующий день, цена за тест снижается до 163 сомов. Для иностранцев сдача теста на ВИЧ обойдется в пять долларов. Тест предполагает анонимность — о вашем статусе никто, кроме работников Центра, не узнает.
Бесплатно тест на ВИЧ (по крови или по слюне) можно сдать в неправительственных организациях, но только уязвимым группам населения (ЛГБТ-сообщество, наркозависимые, секс-работники), так как в госструктурах они могут столкнуться с дискриминацией. В Бишкеке этим занимаются «Ранс Плюс», «Ранар», «Альтернатива в наркологии», в Оше — «Родители против наркотиков», «Мусаада», «Подруга».
В полдень узнаю — мой статус отрицательный, вируса в крови нет. Если бы результат теста был положительным, окончательный вердикт нужно было бы ждать еще два-три дня: эпидемиологи должны были бы удостовериться, что это не ошибка, и перепроверить образец крови на других тест-системах.
Если же повторные тесты подтверждают наличие вируса в крови, врачи ставят диагноз, сообщают его пациенту и предлагают начать принимать антиретровирусные препараты.
Пить лекарства или нет — личное право ВИЧ-позитивного человека. «Если пациент не хочет пить лекарства, то мы, естественно, наблюдаем за ним, проводим обследования, — говорит врач РЦ “СПИД” Нурия Абылгазиева. — И когда мы видим, что иммунных клеток становится крайне мало, мы стараемся донести до [пациента] важность лечения — если не пить лекарства, то состояние здоровья будет ухудшаться».
Если ВИЧ бесконтрольно размножается в организме человека, со временем он уничтожает критическое количество иммунных клеток. Тогда иммунная система становится настолько ослабленной, что не может бороться даже с простыми вирусами и заболеваниями. Человек умирает от излечимой для здорового человека болезни — например, простуды или желудочно-кишечной инфекции.
Таблетки для профилактики
В Кыргызстане первые антиретровирусные (АРВ) препараты появились в середине нулевых. В 2006 году в страну пришел Глобальный фонд по борьбе со СПИДом: он помогает кыргызским властям бесплатно обеспечивать ВИЧ-позитивных людей антиретровирусной терапией. Директор центра «СПИД» Умуткан Чокморова рассказывает, что пациенты, принимающие АРВ-терапию, стабильно получают лекарства и не жалуются на их нехватку.
Препараты по антиретровирусной терапии не уничтожают ВИЧ в организме человека, но сдерживают распространение вируса.
Их надо начинать принимать как можно раньше, говорит Абылгазиева. Если пациент стабильно пьет лекарства, не пропускает время приема, то у него есть шансы снизить количество вируса в крови до неопределяемого уровня — тогда он не сможет заразить окружающих и даже своего полового партнера. Если же пациент пропускает прием препаратов, вирус может выработать невосприимчивость к терапии. Тогда схему лечения приходится менять.
Впрочем, курс приема препаратов также нужно менять, если у пациента обнаруживается их непереносимость или побочные эффекты. Подбирая программу терапии, врачи обращают внимание на образ жизни пациента, его рабочий график, рацион.
Тем не менее, антиретровирусная терапия постоянно совершенствуется. Если в 2006 году для профилактики вируса нужно было принимать по пять-шесть таблеток в день, то сейчас — всего по одной. Чем меньше таблеток пьет пациент, тем быстрее он вырабатывает привычку не пропускать их прием, говорит Абылгазиева. Но если состояние человека не улучшаются, ему назначат больше таблеток.
Несмотря на то, что ВИЧ-позитивные люди, принимающие препараты, безопасны для окружающих, общество не готово принимать их. Поэтому многим приходится скрывать свой статус. «У меня есть взрослая дочь, у нее будет своя семья. Если я расскажу о своем статусе, то люди начнут тыкать пальцами и говорить: “Вот, ее мать гулящая”», — говорит Жыпара*.
*имя изменено
Она рассказывает, что раскрыла свой статус только сестре. Остальные близкие (включая ее дочь и сына) ничего не знают. Когда они интересуются, зачем она пьет таблетки, она объясняет, что однажды переболела туберкулезом: «Говорю, что пью таблетки для профилактики».
В семье Анары о диагнозе мужа и сына знает только ее свекровь. В прошлом году в гости к Анаре приехали родственники со стороны мужа — по совпадению это было 1 декабря, в День борьбы со СПИДом. Гости сидели за столом, пили чай, а по телевизору как раз шла передача про ВИЧ. Родственники подхватили тему: стали говорить что ВИЧ-позитивных людей нужно изолировать, с ними нельзя сидеть за одним столом.
«Я сидела и слушала. И думала: “Может, сказать им правду? Что среди вас живут трое с ВИЧ-позитивным статусом”. И мне стало смешно», — улыбается Анара.
Денег не хватает
По официальным данным РЦ «СПИД», в Кыргызстане живет более 6000 людей с ВИЧ. Из них лишь половина принимает АРВ препараты. Почему не все граждане с положительным статусом имеют доступ к лекарствам? Замдиректора РЦ «СПИД» Айбек Бекболотов объясняет это тем, что люди сами отказываются от терапии. По его словам, пока ВИЧ не доведет человека до постели, он будет отрицать свой диагноз.
«Это сложно: убедить человека [с ВИЧ] пить лекарства, когда он чувствует себя отлично, — объясняет Бекболотов. — Он считает себя абсолютно здоровым […] Придет, когда иммунитет полностью исчезнет».
Сейчас покупка АРВ-препаратов для ВИЧ-позитивных кыргызстанцев идет за счет Глобального фонда. Но так будет только до 2021 года. Когда международный донор прекратит финансирование, Кыргызстану придется взять закупку АРВ-препаратов на себя.
Сможет ли страна обеспечить своих ВИЧ-позитивных граждан необходимыми лекарствами без помощи международного донора? Глава РЦ «СПИД» Умуткан Чокморова говорит, что страна идет к этому. Она отмечает, что кыргызские власти уже взяли на себя обязательства по закупке тест-систем, шприцов, медицинской одежды; увеличивают объемы финансирования. В 2019 году РЦ «СПИД» проведет первую закупку АРВ-препаратов за счет бюджетных средств.
Государство действительно увеличивает свою долю в финансировании программ по лечению и профилактике ВИЧ. Если в 2017 году Минфин выделил $330 тысяч, то в 2018-м эта сумма увеличилась почти в два раза и составила $630 тысяч.
Несмотря на растущее госфинансирование, оно пока охватывает только половину от общей потребности. В 2019 кыргызские власти потратят на лечение и профилактику ВИЧ/СПИДа $870 тысяч, хотя общая потребность оценивается в $1,8 млн.
Батма Эстебесова, глава общественного фонда «Социум», работающего с наркозависимыми, говорит, что ее «обнадеживает тот факт, что государство стало выделять деньги на лекарства и медикаменты». Она отмечает, что если государство не будет выделять достаточно денег на программы по профилактике, лечению и информированию о ВИЧ, количество ВИЧ-позитивных людей в Кыргызстане вырастет почти в пять раз — до 28 тысяч.
Если это случится, то правительство будет вынуждено удваивать финансирование. И это очень ударит по бюджету — ведь денег на профилактику и лечение ВИЧ/СПИДа и так не хватает.
Удар ниже пояса
«Вот если бы ты не знал, что у меня ВИЧ, догадался бы?» — весело замечает Евгений Юлдашев, пока мы идем к его припаркованному авто. Мы едем к нему домой, потому что он хочет показать мне, как выглядят антиретровирусные препараты — маленькие розовые таблетки, которые он пьет каждый день перед сном.
Евгений работает равным консультантом в «СПИД Фонде Восток-Запад» третий год — помогает ВИЧ-позитивным заключенным и наркопотребителям пережить стресс, принять свой статус и начать реабилитацию. Его клиенты — заключенные и наркозависимые, которые сидят на метадоновой программе. Его задача: объяснять на своем примере, что ВИЧ — это не приговор. У Евгения семь судимостей и четыре срока. «Как говорят в преступном мире, четыре ходки, — замечает он и улыбается. — Две за воровство, одна за побег и последняя — за наркотики».
Сейчас Юлдашеву — невысокому коренастому мужчине с седеющими висками — 44 года. О своем диагнозе он узнал восемь лет назад, после третьего освобождения в 2010 году. «Это был сильный удар. Ниже пояса, — вспоминает Евгений и громко вздыхает. — Было сложно переварить эту информацию». Чтобы забыться, Юлдашев вернулся к наркотикам. Через год он снова попал в колонию: там и решил изменить свою жизнь, «искупить свои прошлые грехи». Начал принимать метадон, антиретровирусные препараты. Его освободили в 2015 году — с тех пор он ни разу не пропускал прием терапии.
На правой руке Евгения блестит обручальное кольцо. Со своей супругой он познакомился два года назад: начали общаться в интернете, когда умерла его мать. Он вспоминает, что эта потеря сблизила его с будущей женой: «Она сказала: “Женя, давай встретимся”. Понимала, что мне нужна поддержка. Чтобы кто-то был рядом».
Говоря о семье, Евгений преображается: начинает улыбаться, а его глаза — блестеть. Но признается — ему было страшно рассказать супруге о своем статусе. Но и скрывать тоже не хотелось. Тогда Юлдашев решил намекать, заходить издалека. «Я рассказывал, где я работаю, чем занимаюсь. Это, естественно, наводило на определенные выводы. Она начала узнавать про мою организацию, в каком направлении она работает, какие услуги предоставляет. Зерно было посеяно, оставалось только раскрыть свой статус», — вспоминает он.
«В тот день, когда Евгений собирался признаться и его колбасило, я уже знала, что он скажет», — вспоминает Юлдашева. Мы разговариваем на кухне их дома и пьем чай. Евгений со смехом говорит, что с такой женой «ему будильники вообще не нужны» — она всегда перед сном напоминает ему, чтобы он не забыл выпить таблетку. «Но раньше-то у тебя кукарекал будильник», — со смехом возражает супруга.
Было ли ей страшно признать статус Евгения? Юлдашева говорит, что изучала информацию о жизни с ВИЧ-позитивным партнером, и это «помогло сдвинуть этот вопрос на второй план». «Я зарегистрировалась на форуме [для ВИЧ-позитивных людей], узнала, что такое дискордантные пары*, что если [ВИЧ-позитивный партнер] лечится и предохраняется — то это не так уж и страшно», — объясняет она.
*пары, в которых у одного партнера позитивный ВИЧ-статус, а у другого отрицательный.
Когда Юлдашева впервые сдавала анализ на ВИЧ, то немного переживала. Но результат оказался отрицательным — как и все последующие. Пока Евгений принимает лекарства и сдерживает распространение вируса, его супруге не о чем беспокоиться.
«Я взвесила и подумала: “Ну не будет же он ходить по квартире и заливать ее кровью”. Для окружающих он никакой опасности не несет. Абсолютно. Поэтому я спокойна».
Еще в дороге я спросил Евгения, как ВИЧ изменил его жизнь. Мужчина улыбнулся и сказал, что его болезнь сделала его лучше. Он завязал с наркотиками, стал ответственнее, обрел семью. «ВИЧ — это мой друг», — говорит Евгений. И добавляет, что будет дружить со своей болезнью до конца жизни.
Редактор: Рустам Халимов
